World Duchenne Awareness Day 2025

World Duchenne Awareness Day 2025

Idag 7 september på World Duchenne Awareness Day har årets dokumentär av World Duchenne Organization nu släppts. I år är temat ”Family: the heart of care”. Dokumentären lyfter fram hur familjen är hjärtat i vården av Duchennes muskeldystrofi – en källa...
SMDF: Symposium 2025: 26 – 27 september i Stockholm

SMDF: Symposium 2025: 26 – 27 september i Stockholm

Den 26 – 27 september 2025 i Stockholm arrangerar SMDF ett symposium på Scandic Infra City som syftar till att samla personer med Duchennes och Beckers Muskeldystrofi, tillsammans med familjer, personliga assistenter, skolpersonal och professionella vårdgivare,...
Deltagande på riksdagsseminarium

Deltagande på riksdagsseminarium

Den 13 mars fick SMDF och jag (Minaz) möjligheten att tala i Riksdagshuset om något som berör mig djupt – den akuta behovet av att snabba på tillgången till behandlingar och terapier. Seminariet handlade om hur vi kan skapa en mer rättvis modell för finansiering av...