2025-05-07 | Nyheter
EMA har rekommenderat att ett villkorat godkännande för försäljning beviljas i Europeiska unionen (EU) för Duvyzat (givinostat) som behandling av Duchennes muskeldystrofi (DMD) hos patienter från sex års ålder som kan gå. Duvyzat är en oral suspension som...
2025-04-01 | Nyheter
Läs Community brevet nedan. Roche DMD Temporary Clinical Study Halt Community Letter – 31 Mar 2025
2025-03-25 | Nyheter
Den 13 mars fick SMDF och jag (Minaz) möjligheten att tala i Riksdagshuset om något som berör mig djupt – den akuta behovet av att snabba på tillgången till behandlingar och terapier. Seminariet handlade om hur vi kan skapa en mer rättvis modell för finansiering av...
2025-02-21 | Nyheter
Den 13 mars äger ett riksdagsseminarium rum som ger oss med sällsynta diagnoser möjlighet att påskynda godkännandet av läkemedel och framföra förslag på hur finansiering ska bli mer rättvis inför framtiden. Minaz från SMDF deltar i paneldiskussionen. Vill du att vi...
2025-02-06 | Nyheter
22 – 24 april 2025, sista ansökningsdag: 16 mars 2025 Välkommen att ansöka till en tredagars digital vuxenvistelse för personer som lever med Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Under vuxenvistelsen får du möjlighet att lära dig mer om diagnoserna och även...
2025-02-06 | Nyheter
Välkommen till en dag om sällsynta hälsotillstånd! Välkommen till en dag arrangerad av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Syftet med denna konferens är att sprida den...
2025-02-06 | Nyheter
Presentedby Steffen Thirstrup, Chief MedicalOfficer(AF-CMO)10 December 2024 Read more!
2025-02-06 | Nyheter
Project PULPIT stands for PubLic and Patient Involvement in Interprofessional Education of Undergraduate Healthcare Students – is an EU-funded ERASMUS+ project. The mission of PULPIT is to enhance the quality and effectiveness of healthcare education by...
2025-02-06 | Nyheter
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan anordnar på Sällsynta dagen den 28 februari kl 9.00-12.00 ett webbinarium med fokus ”Den sällsynta patienten”. Föreläsarna är experter inom olika områden och kommer berätta om diagnostik, MDK – multidisciplinär...
