Nyheter
Insamling i samband med Duchennes and Beckers awarenessday – 7 september
Temat för World Duchenne and Beckers Awareness Day 2023 är” Bryta barriärer" World Duchenne och Beckers Awareness Day (WDBAD) är ett årligt evenemang som hålls den 7 september. Med WDBAD vill man stödja och skapa ett samhälle som ger lika möjligheter för alla. I år...
Familjevistelse – Duchennes Muskeldystrofi på Ågrenska!
Nu är anmälan öppen till ny familjevistelse kring Duchennes Muskeldystrofi på Ågrenska! Familjevistelsen äger rum under vecka 21, den 20e-24e maj 2024. För anmälan och mer information klicka på länken nedan. Familjevistelse - Duchennes Muskeldystrofi på...
Nordic Rare Disease Summit 2023
Den 17 april mellan klockan 09.00 - 17.00 genomförs konferensen Nordic rare disease summit 2023 i Stockholm. Ett av samtalsämnena kommer vara hur viktigt det är att få en tidig diagnos. Konferensen är öppen för alla och det kostar inget att delta. Det går att delta...
Sällsynta dagen 2023 – Precisionsmedicin
På Sällsynta dagen, den 28 februari, bjöd CSD Väst in till ett webbinarium på temat "Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd". Olika aspekter, möjligheter och utmaningar gällande precisionsmedicin togs upp utifrån olika perspektiv. Nedan kan...
Barbro Westerholm
I förra veckan nåddes vi av det sorgliga beskedet att Barbro lämnat oss. SMDF, Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning och Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi vill uppmärksamma Barbros outtröttlig engagemang i kampen mot Duchennes och...