Nyheter

SMDF: Symposium 2025: 26 – 27 september i Stockholm

SMDF: Symposium 2025: 26 – 27 september i Stockholm

Den 26 - 27 september 2025 i Stockholm arrangerar SMDF ett symposium på Scandic Infra City som syftar till att samla personer med Duchennes och Beckers Muskeldystrofi, tillsammans med familjer, personliga assistenter, skolpersonal och professionella vårdgivare, för...

Ny behandling mot Duchennes muskeldystrofi – Duvyzat (givinostat)

Ny behandling mot Duchennes muskeldystrofi – Duvyzat (givinostat)

EMA har rekommenderat att ett villkorat godkännande för försäljning beviljas i Europeiska unionen (EU) för Duvyzat (givinostat) som behandling av Duchennes muskeldystrofi (DMD) hos patienter från sex års ålder som kan gå. Duvyzat är en oral suspension som...

Deltagande på riksdagsseminarium

Deltagande på riksdagsseminarium

Den 13 mars fick SMDF och jag (Minaz) möjligheten att tala i Riksdagshuset om något som berör mig djupt – den akuta behovet av att snabba på tillgången till behandlingar och terapier. Seminariet handlade om hur vi kan skapa en mer rättvis modell för finansiering av...

Endagskonferens – Sällsynta hälsotillstånd

Endagskonferens – Sällsynta hälsotillstånd

Välkommen till en dag om sällsynta hälsotillstånd! Välkommen till en dag arrangerad av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Syftet med denna konferens är att sprida den...