Stöd
Stöd
SMDF tog fram akutkortet för att personer som lever med Duchennes muskeldystrofi snabbt ska kunna informera omgivningen om olyckan skulle vara framme.
Beställ akutkort genom att kontakta oss på kontakt@smdf.se
Skriv antal samt till vilken adress de ska skickas.
På Smdf:s Youtube kanal finns föreläsningar från våra symposium som sker vartannat år. I framtiden kommer fler videos att läggas upp. Prenumerera gärna på kanalen.
Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi (DBMD) startade 2019. DBMD: grundsyn är att alla i Sverige med DMD och BMD ska ha rätt till vård på lika villkor oavsett bostadsort samt att alla ska få tillgång till bästa dokumenterade vård i enlighet med svensk och internationell standard.
- Stödja patienter och närstående.
- Medverka till och underlätta erfarenhetsutbyte mellan patienter och närstående.
- Företräda medlemmar genom påverkansarbete i viktiga frågor DMD och BMD, genom nationell och internationell samverkan
- Synliggöra för att öka kunskapen om Duchennes och Beckers muskeldystrofi i samhället, genom att sprida information och kunskap
- Driva opinionsbildning för att öka kunskapen genom att verka för saklig upplysning till medlemmar, allmänhet, myndigheter och institutioner
- Samarbeta med SMDF som bidrar till forskning och utveckling
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Det är beläget på Lilla Amundön söder om Göteborg.
Ågrenska är en idéburen organisation som bedriver flera olikaverksamheter, såsom familje- och vuxenvistelser, korttids- och sommarverksamhet, personlig assistans samt kurser, utbildningar och konferenser.
Varje år arrangerar Ågrenska drygt tjugo vistelser för familjer och sex vistelser för vuxna med sällsynta hälsotillstånd.
Familjevistelse
Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Läs mer här!
Vuxenvistelse
Vistelserna riktar sig till vuxna med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet att möta andra i liknande situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. Läs mer här!
Dokumentation
Efter familje- och vuxenvistelse skrivs en dokumentation, som är en bearbetad och sakgranskad sammanfattning av specialisternas föreläsningar. För att ge en bild av hur det är att leva med en sällsynt diagnos intervjuas en av familjerna eller en vuxen med den aktuella diagnosen. Ett urval dokumentationer finns som lättlästa, på svenska och på engelska. Du hittar dokumentationen för Becker under B och Duchenne under D. Läs mer här!
Nationell högspecialiserad vård – viss vård vid neuromuskulär sjukdom
De fyra regioner som tilldelats uppdraget för vuxna är:
Västra Götalansregionen – länk
De regioner som tilldelats uppdraget för barn med vissa neuromuskulära sjukdomar är:
Vad går pengarna till?
Trots omfattande kunskaper om den bakomliggande orsaken till Duchennes- och Beckers muskeldystrofi saknas fortfarande botande behandling. Däremot kan en hel del göras i behandlingsväg för att motverka symtomen, där insatser från ett flertal yrkesgrupper är väsentliga. Senaste åren har det skett en del framsteg inom forskning där man har tagit fram nya läkemedel som riktar sig direkt mot det genetiska felet. Några av dessa läkemedel är nu i kliniska prövningar.
Gåvorna och donationerna har använts för att stödja forskning om barn och vuxna med DMD/BMD, som kan underlätta deras vardag. De senaste åren har också flera svenska pojkar med DMD fått möjlighet att delta i internationella läkemedelsprövningar. Andra exempel på forskning är studier av åtgärder för att försena beroendet av förflyttningshjälpmedel och en tilltagande benskörhet.
Vart annat år brukar stiftelsen anordna ett symposium där ledande forskare bjuds in som föreläsare.
Stiftelsen har bland annat finansierat köp av CoughAssist -apparater, hjälpmedel för att underlätta andning vid akuta andningsproblem, vilka lånats ut till olika kliniker och stöttat det svenska deltagandet i CINRG genom att bl a finansiera inköpet av undersökningsstationer. Även finansierat ett nationellt register över pojkar med Duchenne och Beckers muskeldystrofi i syfte att underlätta samordning av insatser och forskning såväl nationellt som internationellt.