2026-02-09 | Nyheter
Europeiska referensnätverket för neuromuskulära sjukdomar (ERN EURO‑NMD) genomför just nu en Europaomfattande anonym enkät för att bättre förstå hur unga personer med neuromuskulära sjukdomar (NMD) upplever övergången från barn- till vuxenvård. Vi vill höra om dina...
2025-12-18 | Nyheter
”På Ågrenska får hela familjen möjlighet att träffa andra i liknande situation. Syftet med våra familjevistelser är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen och skapa förutsättningar för en förbättrad vardag. Hos oss möts familjer av...
2025-12-18 | Nyheter
”Wien, oktober 2025 – Vid årets World Muscle Society-kongress¹ (WMS) samlades forskare, läkare och ledande experter inom neuromuskulär fysiologi och sjukdomar från hela världen för att ta del av de senaste framstegen inom neuromuskulära sjukdomar. En...
2025-09-08 | Nyheter
Idag 7 september på World Duchenne Awareness Day har årets dokumentär av World Duchenne Organization nu släppts. I år är temat ”Family: the heart of care”. Dokumentären lyfter fram hur familjen är hjärtat i vården av Duchennes muskeldystrofi – en källa...
2025-08-19 | Nyheter
Den 24 juli 2025 meddelade EMA:s kommitté CHMP att de avråder från att godkänna Elevidys för gående barn mellan 3 och 7 år med Duchennes muskeldystrofi (DMD). CHMP:s bedömning grundas på att de anser att det saknas tydliga bevis för förbättrad rörelseförmåga efter 12...
2025-05-14 | Nyheter
Visste du att en plötslig avbruten steroidbehandling kan leda till en livshotande adrenal kris hos personer med Duchennes muskeldystrofi (DMD) eller Beckers muskeldystrofi (BMD)? Detta är exakt vad som hände PJ Nicholoff, som efter 25 års steroidbehandling inte fick...
2025-05-07 | Nyheter
Den 26 – 27 september 2025 i Stockholm arrangerar SMDF ett symposium på Scandic Infra City som syftar till att samla personer med Duchennes och Beckers Muskeldystrofi, tillsammans med familjer, personliga assistenter, skolpersonal och professionella vårdgivare,...
2025-05-07 | Nyheter
EMA har rekommenderat att ett villkorat godkännande för försäljning beviljas i Europeiska unionen (EU) för Duvyzat (givinostat) som behandling av Duchennes muskeldystrofi (DMD) hos patienter från sex års ålder som kan gå. Duvyzat är en oral suspension som...
2025-04-01 | Nyheter
Läs Community brevet nedan. Roche DMD Temporary Clinical Study Halt Community Letter – 31 Mar 2025
