Nyheter

”Låt patientrådet vara med i beslut om nya läkemedel” Oskar Ahlberg är vice ordförande för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och MPS-föreningen samt adjungerad ledamot i NT-rådet med fokus på att representera åsikterna från patienter och deras anhöriga. Han är...

Smdf är medlemmar i World Duchenne organization och får på sätt tillgång till olika projekt och studier. BIND fokusera på hjärnan inom Duchenne och söker fram till den 26 januari personer som vill svara på ett frågeformulär. Läs mer nedan. As WDO, we are partners in a...

Läs bland annat om "United Nations Officially Designates September 7th as World Duchenne Awareness Day".Läs nyhetsbrevet här!

Läs bland annat om Hearing med Acko Ankarberg som kick-off för den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd. Läs nyhetsbrevet här!

Obotligt sjuke Måns, 20, blir av med sin medicin – för fjärde gången: ”De bryr sig inte” Under många år har Måns Rundqvist från Ystad fått slåss för rätten till sin medicin Translarna, som han tagit för att bromsa förloppet till obotliga sjukdomen Duchennes...

I detta avsnitt möter vi Minaz, mamma till Ziyaan som diagnostiserades med Duchennes muskeldystrofi (DMD) redan vid 18 månaders ålder. Vetskapen om att ditt barn lider av en sällsynt och progressiv sjukdom gör att livet omkullkastas, och människor tacklar och hanterar...

Nu är anmälan öppen för familjevistelse för Beckers muskeldystrofi, BMD på Ågrenska. Hela familjen är i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna. Under vistelsen får ni kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter. Vistelsen är...

Den 12 Oktober meddelade CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use, en del av EMA) ett positivt besked gällande den medicinska produkten Agamree (Den aktiva substansen är Vamorlone). Vid frågor, kontakta alltid din/er ansvariga läkare. Läs mer...

The Duchenne community, represented by the World Duchenne Organization, is deeply disappointed to be informed about the recommendation of EMA’s human medicines committee (CHMP) not to renew the Marketing Authorisation for Translarna (ataluren), a medicine for treating...