Nyheter

Den 13 mars fick SMDF och jag (Minaz) möjligheten att tala i Riksdagshuset om något som berör mig djupt – den akuta behovet av att snabba på tillgången till behandlingar och terapier. Seminariet handlade om hur vi kan skapa en mer rättvis modell för finansiering av...

Den 13 mars äger ett riksdagsseminarium rum som ger oss med sällsynta diagnoser möjlighet att påskynda godkännandet av läkemedel och framföra förslag på hur finansiering ska bli mer rättvis inför framtiden. Minaz från SMDF deltar i paneldiskussionen. Vill du att vi...

22 - 24 april 2025, sista ansökningsdag: 16 mars 2025 Välkommen att ansöka till en tredagars digital vuxenvistelse för personer som lever med Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Under vuxenvistelsen får du möjlighet att lära dig mer om diagnoserna och även utbyta...

Välkommen till en dag om sällsynta hälsotillstånd! Välkommen till en dag arrangerad av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Syftet med denna konferens är att sprida den...

Presentedby Steffen Thirstrup, Chief MedicalOfficer(AF-CMO)10 December 2024 Read more!

Project PULPIT stands for PubLic and Patient Involvement in Interprofessional Education of Undergraduate Healthcare Students - is an EU-funded ERASMUS+ project. The mission of PULPIT is to enhance the quality and effectiveness of healthcare education by fostering a...

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan anordnar på Sällsynta dagen den 28 februari kl 9.00-12.00 ett webbinarium med fokus ”Den sällsynta patienten”. Föreläsarna är experter inom olika områden och kommer berätta om diagnostik, MDK - multidisciplinär konferens,...

Ett spännande och händelserikt år läggs till böckerna. Så mycket intressant forskning som är på väg och vi är så glada och stolta över att ha kunnat bidra till att sprida kunskap och medel för att vi ska kunna underlätta livet för- och förhoppningsvis bota alla...

"Överensstämmelse mellan föräldrarnas och självskattade och prestationsbaserade mått på exekutiv funktion hos pojkar med Duchennes muskeldystrofi: rollen av föräldrarnas livstillfredsställelse och bärare kontra icke-bärarstatus"AbstraktSyftet med denna studie var att...