Nyheter

Idag 7 september på World Duchenne Awareness Day har årets dokumentär av World Duchenne Organization nu släppts. I år är temat "Family: the heart of care". Dokumentären lyfter fram hur familjen är hjärtat i vården av Duchennes muskeldystrofi – en källa till styrka,...

Den 24 juli 2025 meddelade EMA:s kommitté CHMP att de avråder från att godkänna Elevidys för gående barn mellan 3 och 7 år med Duchennes muskeldystrofi (DMD). CHMP:s bedömning grundas på att de anser att det saknas tydliga bevis för förbättrad rörelseförmåga efter 12...

Visste du att en plötslig avbruten steroidbehandling kan leda till en livshotande adrenal kris hos personer med Duchennes muskeldystrofi (DMD) eller Beckers muskeldystrofi (BMD)? Detta är exakt vad som hände PJ Nicholoff, som efter 25 års steroidbehandling inte fick...

Den 26 - 27 september 2025 i Stockholm arrangerar SMDF ett symposium på Scandic Infra City som syftar till att samla personer med Duchennes och Beckers Muskeldystrofi, tillsammans med familjer, personliga assistenter, skolpersonal och professionella vårdgivare, för...

EMA har rekommenderat att ett villkorat godkännande för försäljning beviljas i Europeiska unionen (EU) för Duvyzat (givinostat) som behandling av Duchennes muskeldystrofi (DMD) hos patienter från sex års ålder som kan gå. Duvyzat är en oral suspension som...

Den 13 mars fick SMDF och jag (Minaz) möjligheten att tala i Riksdagshuset om något som berör mig djupt – den akuta behovet av att snabba på tillgången till behandlingar och terapier. Seminariet handlade om hur vi kan skapa en mer rättvis modell för finansiering av...

Den 13 mars äger ett riksdagsseminarium rum som ger oss med sällsynta diagnoser möjlighet att påskynda godkännandet av läkemedel och framföra förslag på hur finansiering ska bli mer rättvis inför framtiden. Minaz från SMDF deltar i paneldiskussionen. Vill du att vi...

22 - 24 april 2025, sista ansökningsdag: 16 mars 2025 Välkommen att ansöka till en tredagars digital vuxenvistelse för personer som lever med Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Under vuxenvistelsen får du möjlighet att lära dig mer om diagnoserna och även utbyta...