Word Duchenne Organisationen – ”White Paper” screeningprogram för nyfödda
Word Duchenne Organisationen har meddelat att ett ”White Paper” har publicerats som uppmuntrar screeningprogram för nyfödda. Alla nyfödda barn i Sverige erbjuds screening för 24 medfödda behandlingsbara sjukdomar med det så kallade PKU-provet. ...
Italfarmaco norden – Senaste nytt om läkemedlet Givinostat
Italfarmaco norden uppdaterar att godkännande av EMA för läkemedlet Givinostat förväntas komma i Jan/Feb 2025. Tills dess om någon är intresserad av mer information om det nya läkemedlet som eventuellt kan bli godkänt så kan ni vända er till Sveinung Lillehaug och ni...
Seminarium om stärkt tillgång till läkemedel vid sällsynta hälsotillstånd
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel bjöd onsdag 20e mars in till ett panelsamtal om hur vi säkra tillgången till läkemedel och terapier för personer med sällsynta hälsotillstånd till en långsiktigt hållbar kostnad. Staten, läkemedelsföretagen och regionerna...
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel bjuder in till seminarium 20e mars 2024
Kommissionen för innovativa särläkemedel bjuder in till seminarium om TLVs rapport ”Stärkt tillgång till läkemedel vid sällsynta hälsotillstånd – till långsiktiga hållbara läkemedelskostnader” onsdag 20e mars.Staten, läkemedelsföretagen och regionerna sitter alla på...
Erfarenhetsutbyte och patientsamverkan
Den 17 januari 2024 bjöd Roche AB in patientföreträdare i Sverige för att samverka. Fokus var på framgångar och fokusområden under 2023 och framåt. Sammanfattningsvis finns det måna fokusområden som är lika trotts skillnader i sjukdomsområden. Du kan läsa hela...
Nyhetsbrev från Kommissionen för Innovativa Särläkemedel – Feb 2024
”Låt patientrådet vara med i beslut om nya läkemedel” Oskar Ahlberg är vice ordförande för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser och MPS-föreningen samt adjungerad ledamot i NT-rådet med fokus på att representera åsikterna från patienter och deras anhöriga. Han är...
Forskningsprojektet BIND söker personer att svara på ett frågeformulär – Duchenne och hjärnan
Smdf är medlemmar i World Duchenne organization och får på sätt tillgång till olika projekt och studier. BIND fokusera på hjärnan inom Duchenne och söker fram till den 26 januari personer som vill svara på ett frågeformulär. Läs mer nedan. As WDO, we are partners in a...