I detta avsnitt möter vi Minaz, mamma till Ziyaan som diagnostiserades med Duchennes muskeldystrofi (DMD) redan vid 18 månaders ålder. Vetskapen om att ditt barn lider av en sällsynt och progressiv sjukdom gör att livet omkullkastas, och människor tacklar och hanterar det på olika sätt. Minaz berättar om hur hon och hennes man har olika behov i hur de bearbetar insikten om och lever med Duchennes. Hon lyfter också vikten av forskning inom området och det närvarande hoppet om nya behandlingsmöjligheter, liksom att stödet från omgivning, familj, arbetsgivare, barnomsorg och vänner är ovärderligt.
Klicka här för att lyssna!
Avsnitt #16: Diagnosen är DMD. Minaz om mörkret, omgivningens stöd och hoppet som forskningen ger – Poddserien Känn igen Duchenne | Podcast on Spotify
