Nyheter
Ny behandling mot Duchennes muskeldystrofi – Duvyzat (givinostat)
EMA har rekommenderat att ett villkorat godkännande för försäljning beviljas i Europeiska unionen (EU) för Duvyzat (givinostat) som behandling av Duchennes muskeldystrofi (DMD) hos patienter från sex års ålder som kan gå. Duvyzat är en oral suspension som...
ENVSION studien pausas tillfälligt i Europa
Läs Community brevet nedan. Roche DMD Temporary Clinical Study Halt Community Letter - 31 Mar 2025
Deltagande på riksdagsseminarium
Den 13 mars fick SMDF och jag (Minaz) möjligheten att tala i Riksdagshuset om något som berör mig djupt – den akuta behovet av att snabba på tillgången till behandlingar och terapier. Seminariet handlade om hur vi kan skapa en mer rättvis modell för finansiering av...
Framtidens vård och läkemedelsfinansiering: Hur skapar vi en rättvis modell och vilken roll spelar läkemedel för att möta dagens och morgondagens hälsoutmaningar?
Den 13 mars äger ett riksdagsseminarium rum som ger oss med sällsynta diagnoser möjlighet att påskynda godkännandet av läkemedel och framföra förslag på hur finansiering ska bli mer rättvis inför framtiden. Minaz från SMDF deltar i paneldiskussionen. Vill du att vi...
Digital Vuxenvistelse för dig över 18 år via Ågrenska – Duchennes och Beckers muskeldystrofi
22 - 24 april 2025, sista ansökningsdag: 16 mars 2025 Välkommen att ansöka till en tredagars digital vuxenvistelse för personer som lever med Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Under vuxenvistelsen får du möjlighet att lära dig mer om diagnoserna och även utbyta...
Endagskonferens – Sällsynta hälsotillstånd
Välkommen till en dag om sällsynta hälsotillstånd! Välkommen till en dag arrangerad av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Syftet med denna konferens är att sprida den...
Stakeholder meeting on Translarna (ataluren)
Presentedby Steffen Thirstrup, Chief MedicalOfficer(AF-CMO)10 December 2024 Read more!
Webinar PULPIT: Effectively involving citizens and patients in the interprofessional education of healthcare students
Project PULPIT stands for PubLic and Patient Involvement in Interprofessional Education of Undergraduate Healthcare Students - is an EU-funded ERASMUS+ project. The mission of PULPIT is to enhance the quality and effectiveness of healthcare education by fostering a...
Välkommen på kostnadsfritt webbinarium med fokus sällsynta hälsotillstånd!
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan anordnar på Sällsynta dagen den 28 februari kl 9.00-12.00 ett webbinarium med fokus ”Den sällsynta patienten”. Föreläsarna är experter inom olika områden och kommer berätta om diagnostik, MDK - multidisciplinär konferens,...