"Överensstämmelse mellan föräldrarnas och självskattade och prestationsbaserade mått på exekutiv funktion hos pojkar med Duchennes muskeldystrofi: rollen av föräldrarnas livstillfredsställelse och bärare kontra icke-bärarstatus"

Abstrakt
Syftet med denna studie var att undersöka överensstämmelsen mellan föräldrarnas och självskattade och prestationsbaserade tester av exekutiv funktion hos pojkar med Duchennes muskeldystrofi (DMD). Ett sekundärt syfte var att undersöka hur denna överensstämmelse är relaterad till föräldrars självskattade livstillfredsställelse och status som bärarmoder kontra icke-bärarmoder. I en tvärsnittsstudiedesign inkluderades 70 pojkar med DMD i åldern 5–14 och deras föräldrar. Resultaten visade ingen signifikant korrelation mellan prestationsbaserade mått och föräldrarnas eller självskattade bedömningar av exekutiv funktion (EF). Men föräldrar med låg tillfredsställelse i livet och/eller bärarstatus bedömde deras barns EF-färdigheter betydligt lägre. Men självskattad livstillfredsställelse korrelerade inte med status som bärarmamma eller de prestationsbaserade måtten på pojkarnas och pojkarnas prestationsbaserade EF-färdigheter korrelerade inte med vare sig deras föräldrars livstillfredsställelse eller status som bärarmamma. . Dessa fynd tyder på att de två informationskällorna kanske inte mäter samma konstruktion. En möjlig förklaring till detta är att våra data stödjer ramverket för varma och kalla exekutivfunktioner (EF) och att dessa EF-färdigheter måste identifieras med olika metoder. En annan möjlig förklaring kan vara att föräldrarnas betyg av barns EF-färdigheter också kan innefatta mätning av bärarbörda, föräldrars EF-färdigheter och familjernas förmåga till psykosociala anpassningar i vardagen.

Läs mer!