Nyheter

Välkommen till en dag om sällsynta hälsotillstånd! Välkommen till en dag arrangerad av Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och primärvården Region Stockholm. Syftet med denna konferens är att sprida den...

Presentedby Steffen Thirstrup, Chief MedicalOfficer(AF-CMO)10 December 2024 Read more!

Project PULPIT stands for PubLic and Patient Involvement in Interprofessional Education of Undergraduate Healthcare Students - is an EU-funded ERASMUS+ project. The mission of PULPIT is to enhance the quality and effectiveness of healthcare education by fostering a...

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan anordnar på Sällsynta dagen den 28 februari kl 9.00-12.00 ett webbinarium med fokus ”Den sällsynta patienten”. Föreläsarna är experter inom olika områden och kommer berätta om diagnostik, MDK - multidisciplinär konferens,...

Ett spännande och händelserikt år läggs till böckerna. Så mycket intressant forskning som är på väg och vi är så glada och stolta över att ha kunnat bidra till att sprida kunskap och medel för att vi ska kunna underlätta livet för- och förhoppningsvis bota alla...

"Överensstämmelse mellan föräldrarnas och självskattade och prestationsbaserade mått på exekutiv funktion hos pojkar med Duchennes muskeldystrofi: rollen av föräldrarnas livstillfredsställelse och bärare kontra icke-bärarstatus"AbstraktSyftet med denna studie var att...

Capricor Therapeutics har fått godkänd status som särläkemedel och avancerad terapi (ATMP) för Deramiocel av Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA). Detta stärker deras möjligheter att utveckla och tillhandahålla behandlingen för Duchennes muskeldystrofi i Europa....

För mammorna Emilia och Minaz var det svårt att se Netflix-dokumentären ”Ibelins enastående liv” om norske gamern Mats Steen, som bara 25 år gammal dog i muskelsjukdomen Duchennes. Deras söner har samma diagnos, och de kämpar båda för att barnen ska få ta del av de...

"17-årige Sigge Stengårds sjukdom bryter ner kroppens muskler och begränsar rörelseförmågan.E-sporten har nu blivit räddningen – en värld där han inte begränsats.Nu väcks även hopp genom ny forskning som kan bromsa det progressiva förloppet." Läs mer!