Ladda ner 1 av 3500 av världens alla pojkar föds med muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Ca 10 pojkar diagnostiseras i Sverige varje år. Det är en muskelsjukdom där musklerna försvagas över tid vilket påverkar och försämrar förmågan att gå, att resa sig från golvet, att gå i trappor, att springa, att hoppa, att klättra, att svälja, i mag-/tarmkanaler, i hjärtat, och i lungorna.

Idag finns det inget botemedel för Duchennes muskeldystrofi men det pågår omfattande forskning runtom i världen. Det är viktigt att vi uppmärksammar Duchennes muskeldystrofi för att få in mer pengar till forskning, patientorganisationer och andra intresseorganisationer som kan ge stöd och information kring sjukdomen men också kring forskning.

Över hela världen kommer den globala Duchennesfamiljen med vänner att uppmärksamma Duchennes muskeldystrofi och det gör vi onsdagen den 7 september 2016. Vi uppmärksammar detta genom att släppa röda ballonger både digitalt och i verkligheten.

 

Duchenne Awareness Day 2016Under Duchennesdagen 2015 så skickades över 1400 ballonger upp i luften bara i Sverige och det samlades in över 40 000 kr till SMDF. Vi hoppas kunna slå det 7 september 2016!

SMDF är en del av Duchenne Awareness Day tillsammans med en mängd andra organisationer världen över. SMDF är en ideell organisation som samarbetar med internationella organisationer kring forskning, information, vårdprogram, stöd för vårdspecialister, stöd till diagnostiserade och familjer och arrangerar ett symposium vartannat år för att nämna några saker. SMDF är helt beroende av gåvor och donationer för att bedriva sin verksamhet.

Vi behöver din hjälp med att uppmärksamma Duchennes muskeldystrofi!

Så här kan du hjälpa:

Skapa eget event

Arrangera ett event den 7 september 2016 där ni samlas och släpper röda Duchennesballonger. Kanske ett event med grannar, skolan, föreningen, företaget eller allmänheten?

Om du arrangerar ett event så lägger vi gärna upp det som ett event på SMDFs Facebooksida och hemsida. För att vi ska kunna lägga upp eventet så mailar du eventinformation till petra@smdf.se.

När ni sedan har ert event så uppmuntrar vi att ni tar kort på ballongsläppet och mailar till oss på SMDF så vi kan lägga ut det på vår hemsida och i sociala medier. Tänk på att fråga personer på bild om ni får använda bilden offentligt.

Du köper dina röda duchennesballonger av SMDF för 15 kr/st. Allt överskott på 13 kr/st går oavkortat till SMDF. Du beställer dina ballonger på petra@smdf.se och anger antal, namn och adress. Vid beställning så får du information om betalning via Plusgiro eller Swish.

Ballongerna skickas ut från och med 4 juli 2016.

Köp Duchennesballonger

Köp röda Duchennesballonger för att uppmärksamma Duchennesdagen och ge ditt stöd till SMDF. Om du tar bilder så tar vi gärna emot dem för att publicera dem i SMDFs sociala mediakanaler.

Du köper dina röda duchennesballonger av SMDF för 15 kr/st. Allt överskott på 13 kr/st går oavkortat till SMDF. Du beställer dina ballonger på petra@smdf.se och anger antal, namn och adress. Vid beställning så får du information om betalning via Plusgiro eller Swish. Ballongerna skickas ut från och med 4 juli 2016. Sista beställningsdagen är 31 augusti 2016.

Visa ditt stöd i sociala medier

Använd gärna loggan för Duchenne Awareness Day eller ballongsymbolen i din bakgrundsbild eller profilbild i sociala medier. Hashtaggen du använder är WDAD16.

Ladda ner bilden för Duchenne Awareness Day Ladda ner bilden Duchenne Awareness Day

FB 4 Ladda ner Ballongsymbolen

 

 

Vi skulle uppskatta om du vill sprida information om stora Duchennesdagen.

Stort tack på förhand önskar SMDFs styrelse!