2012

Stiftelsens ändamål
Att främja forskning inom ämnesområdet muskeldystrofi.

Händelser under räkenskapsåret
Styrelsen har haft tre protokollförda styrelsemöten under 2012. Övrig kontakt har skett per telefon, e-post och informella överläggningar.

Beträffande insamlingsverksamhet inflyter löpande bidrag från privatpersoner, föreningar och företag. Innevarande år har per 121207 ca. 264.050 SEK influtit. Föräldrar och anhöriga har anordnat bl.a. löpningar (bl.a. Run For Life) och loppmarknader som inbringat pengar till stiftelsen.

Den 20-21 april 2012 anordnade stiftelsen dessutom ett mycket välbesökt symposium i Göteborg med bl.a. följande föreläsare:

  • Dominic J. Wells är professor på Imperial College Faculty of Science, Technology and Medicine, London.
  • Annemieke Aartsma-Rus är docent vid Leiden University Medical Center.
  • James Poysky är neuropsykolog vid Texas Children’s Hospital, docent vid Baylor College of Medicine.

I november månad deltog Martin Stengård för SMDF:s räkning i Action Duchennes symposium i London. Information finns på vår hemsida. Styrelsen har i år beslutat att resterande belopp som vi erhöll från NHR 2008 skall öronmärkas för forskning och ytterligare avsättning skall ske så att vi totalt kommer ha avsatt 500.000 SEK till forskning.

Styrelsen arbetar på att finna lämpliga projekt som vi kan stödja.

Stiftelsen har även under året haft telefonkontakter med föräldrar, patienter och personal från habiliteringar och andra för råd, stöd och kontakter.

Stiftelsens hemsida är mycket välbesökt och nyhetsbrev sändes ut med jämna mellanrum.

I likhet med tidigare år har Stiftelsens förvaltning kunnat genomföras utan kostnader för Stiftelsen.

Länkar