2011

Stiftelsens ändamål
Att främja forskning inom ämnesområdet muskeldystrofi.

Händelser under räkenskapsåret
Styrelsen har haft tre protokollförda styrelsemöten under 2011.
Övrig kontakt har skett per telefon, e-post och informella överläggningar.

Beträffande insamlingsverksamhet inflyter löpande bidrag från privatpersoner, föreningar och företag. Innevarande år har ca. 224.731 kr influtit. Föräldrar och anhöriga har anordnat bl.a. löpningar (bl.a. Run For Life) och loppmarknader som inbringat pengar till stiftelsen.

Det nationella registret för pojkar med DMD och BMD är igång.

Arbetet med symposiet i Göteborg, den 20-21 april 2012 pågår. 2012 års symposium kommer att bestå av två delar, dag ett innehåller föreläsningar och dag två innehåller workshops. Ledande forskar är inbjudna. Mer information kommer att finnas på vår hemsida inom kort.

Stiftelsen har finansierat vistelser på NHRs center, Valjeviken, under sommaren.

I mars månad deltog två av våra styrelseledamöter The Meeting i Amsterdam, en konferens om hur samarbetet med patienten organisationer kan bidra till mer effektiv läkemedelsutveckling.

I november månad deltog tre av våra styrelseledamöter i dels Action Duchennes symposium i London dels TREAT-NMD konferensen i Genever. Information från dessa händelser finns på vår hemsida.

Stiftelsen har även under året haft telefonkontakter med föräldrar, patienter och personal från habiliteringar och andra för råd, stöd och kontakter.

Stiftelsens hemsida är mycket välbesökt och nyhetsbrev sändes ut med jämna mellanrum.

I likhet med tidigare år har Stiftelsens förvaltning kunnat genomföras utan kostnader för Stiftelsen.