2010

Stiftelsens ändamål
Att främja forskning inom ämnesområdet muskeldystrofi.

Händelser under räkenskapsåret
Styrelsen har haft tre protokollförda styrelsemöten under 2009.
Övrig kontakt har skett per telefon, e-post och informella överläggningar.

Beträffande insamlingsverksamhet inflyter löpande bidrag från privatpersoner, föreningar och företag. Innevarande år har 172.950 kr influtit

Arbetet med ett nationellt register för pojkar med DMD och BMD fortgår och vår förhoppning är att det skall komma igång under våren 2011.

Den 25-26 april i 2010 anordnade stiftelsen dessutom ett mycket välbesökt symposium (ca 300 besökare) i Stockholm med följande föreläsare:

  • Prof. Volker Straub, The Harold Macmillan Chair of Medicine, Institute of Human Genetics, University of Newcastle upon Tyne.
  • Prof. Dominic J. Wells, Imperial College Faculty of Science, Technology and Medicine, London,
  • Prof. Tomas Sejersen, Karolinska Institutet, Stockholm,
  • Prof. Már Tulinius, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg,
  • Leg sjukgymnast Anna-Karin Kroksmark, Drottning Silvias sjukhus, Göteborg
  • Ann-Charlott Söderpalm, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg och
  • Stefan Holm, bl.a. OS-guld i Aten 2004

Årets symposium var enligt besökarna mycket givande och stiftelsen har för avsikt att 2012 hålla ett nytt symposium.
Två av våra styrelseledamöter besökte 8th International Annual Duchenne Conference i London. Rapport från besöket kommer att finnas på vår hemsida.

Stiftelsen har även under året haft telefonkontakter med föräldrar, patienter och personal från habiliteringar och andra för råd, stöd och kontakter.

Stiftelsens hemsida är mycket välbesökt och nyhetsbrev sändes ut med jämna mellanrum.

I likhet med tidigare år har Stiftelsens förvaltning kunnat genomföras utan kostnader för Stiftelsen.