2008

Stiftelsens ändamål
Att främja forskning inom ämnesområdet muskeldystrofi.

Händelser under räkenskapsåret
Styrelsen har haft tre protokollförda styrelsemöten under 2008.
Övrig kontakt har skett per telefon, e-post och informella överläggningar.

Stiftelsen har under året beslutat att finansiera ett nationellt register över pojkar med Duchenne – och Beckers Muskel Dystrofi i syfte att underlätta samordning av insatser och forskning såväl nationellt som internationellt.

SMDF genom dess ordförande Barbro Westerholm tilldelades NHR-fondens rekreationsstipendium 100 000 kronor

Den 25-26 april 2008 anordnade stiftelsen ett mycket välbesökt symposium (ca 300 besökare) i Jönköping med följande föreläsare:

  • Prof. Hanns Lochmüller, Institute of Human Genetics, Newcastle
  • Dr Dominic J. Wells, Imperial College Faculty of Science, Technology and Medicine, London,
  • Dr. Kanneboyina Nagaraju, Wellstone Muscular Dystrophy Center Washington DC,
  • Doc. Tomas Sejersen, Karolinska Institutet, Stockholm,
  • Prof. Már Tulinius, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg,
  • Leg sjukgymnast Anna-Karin Kroksmark, Drottning Silvias sjukhus, Göteborg och
  • Doc. KG Henriksson Linköpings universitet.

Årets symposium var enligt besökarna mycket givande och stiftelsen har för avsikt att 2010 hålla ett nytt symposium, denna gången i Stockholm. Styrelsen avtackade grundarna av stiftelsen och tidigare styrelseledamöterna genom dels överlämna en skulptur till Christina och Elwyn Mandley dels blommor till Jarl Mared. Skulpturen har tillverkats av professor Victor Dubowitz och pengarna som inflyter från försäljningen av skulpturerna går oavkortat till muskelforskning.

Beträffande insamlingsverksamhet inflyter löpande bidrag från privatpersoner, föreningar och företag.

Stiftelsen har även under året haft telefonkontakter med föräldrar, patienter och personal från habiliteringar och andra för råd, stöd och kontakter.

Stiftelsens hemsida är mycket välbesökt och nyhetsbrev sändes ut med jämna mellanrum.

I likhet med tidigare år har Stiftelsens förvaltning kunnat genomföras utan kostnader för Stiftelsen.