Styrelse

Insamlingsstiftelsens styrelse består av:

 

Rafif Makboul

Styrelseordförande och Föräldrarepresentant

 

December 2016 fick vi diagnosen Duchennes Muskeldystrofi på Adam som då var 4år. Det förändrade hela vårt liv och för både mig och min man har nu kampen mot Duchennes blivit den största och viktigaste kampen. Vi visste ingenting om sjukdomen när vi fick diagnosen och inte heller någon vi kände. Vi har förstått vikten av att sprida kunskap om sjukdomen i Sverige och i världen samt av att driva på behandlingen. Som ordförande för SMDF och vill jag bidra till att driva forskningen framåt, för alla med Duchennes Muskeldystrofi och Becker.

Våra superbarn förtjänar allt det bästa och ska ha rätt till den främsta behandlingen. Jag tror på forskningen och på att vi kan göra stora framsteg tillsammans.

 

Már Tulinius

Styrelseledamot

Professor och Överläkare på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg. Avdelningen för Pediatrik

Thomas Sejersen

Styrelseledamot

Professor och Överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, Enheten för Neurologi

Anna-Karin Kroksmark

Styrelseledamot

Leg. sjukgymnast, fysioterpaeut, specialist pediatrik, med.dr, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg

Ricky Andreis

Styrelseledamot och Föräldrarepresentant

Arbetar som producent och regissör inom kultur och underhållning. Tycker om att åka skidor med familjen och vara i stugan på sommaren, gärna lite golf också. Sambo Helene och barnen Caroline, Henrik och Martin. Vår yngsta son, Martin, blev diagnostiserad med Duchenne 2008. Varit med i SMDF´s styrelse sedan dess.

Nenad Lalin

Styrelseledamot och Föräldrarepresentant

Nenad Lalin är gift med Josefine och pappa till tre barn, Victor, Svea och Ida och de bor i Göteborg.  När inte Nenad tillbringar tid med familjen eller arbetar som managementkonsult försöker han komma ut i joggingspåret. När Nenads son Victor var knappt 2 år fick föräldrarna reda på att han har Duchennes. Det är en väldigt okänd sjukdom och det man inte känner till vill man tyvärr inte heller donera pengar till. Nenads drivkraft är att öka medvetenheten om sjukdomen och i förlängningen öka intäkterna till SMDF. Inspirationen hämtas från Nederländerna där de lyckades med den fantastiska prestationen att öka kännedomen om Duchennes till nästan hälften av befolkningen.

Eric Jernryd

Verkställande ledamot och Föräldrarepresentant

Jag arbetar till vardags som advokat i Lund. Beskedet om min sons sjukdom, DMD, fick jag sommaren 2001. Utöver sonen har min fru och jag ytterligare en son och en dotter. Jag engagerade mig i SMDF 2002 och valdes samtidigt in i styrelsen. Jag engagerade mig i SMDF för att på olika sätt kunna hjälpa inte bara min son men även andra pojkar och deras familjer som drabbats av DMD/BMD.

Fredrik Rundqvist

Styrelseledamot och Föräldrarepresentant

Jag arbetar som globalt ansvarig på Element Logic AB i Lund. Mitt engagemang startade 2007 då jag fick beskedet att min son Måns har diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Huvudsyftet med engagemanget är att kunna bidra med att sprida information kring Duchenne/Beckers samt vad som händer inom forskning och resultat.

Björn Jönsson

Styrelseledamot och Eldsjäl

Till vardags studerar jag till Fritidspedagog på Kristianstad högskola och arbetar bland annat inom barn och ungdomshabiliteringen i Skåne, främst med föräldraträffar, läger, föreläsningar och projekt. Har också nyligen engagerat mig politiskt i Kristianstad kommuns kultur och fritidsnämnd.

Är 27 år och har Duchennes muskeldystrofi, dock har min sjukdom aldrig hindrat mig från att leva mitt liv fullt ut. Vill sprida min energi och glöd för livet till barn och unga med neuromuskulära sjukdomar, det är min hjärtefråga. Jag har valt att engagera mig i SMDF för att lyfta fram ett tredje perspektiv, hur det är att leva med en svår muskelsjukdom, hur kunniga föräldrar och specialister än är så har de inte mitt perspektiv.

När jag väl är ledig står populärkulturen i centrum. Spel och film är min stora passion.

Tveka inte att höra av dig till mig, bjorn@smdf.se

Revisorer

Auktoriserade revisorn Martin Gustafsson, Mazars i Lund

Auktoriserade revisorn Mats-Åke Andersson, Mazars i Lund

Mer stöd och forskning behövs.

De insatser SMDF har kunnat stödja har varit betydelsefulla, men är inte tillräckliga.
Det behövs mycket mer forskning kring och stöd till barn och vuxna med DMD och BMD
för att underlätta deras dagliga liv men även för att finna botemedel.