Gåvor och bidrag

Stöd SMDF’s viktiga arbete. Verksamheten är helt beroende av frivilliga gåvor från privatpersoner, företag och organisationer. Därför är ditt stöd mer än välkommet! Det finns flera sätt som Du kan stödja stiftelsen, via testamente eller gåva. Alla gåvor som testamenteras till SMDF är arvs- och gåvoskattebefriade.

Du kan lita på oss! Ett flertal av de stora insamlingsstiftelserna som idag är aktiva är anslutna till Stiftelsen för insamlingskontroll (SFI). SMDF är inte idag ansluten till SFI då stiftelsens styrelse funnit att kostnaderna för detta engagemang är för stort i förhållande till stiftelsens intäkter. Detta beslut omprövar stiftelsen i samband med varje styrelsemöte.

Länsstyrelsen har tillsyn över stiftelsen. Länsstyrelsen har som tillsynsmyndighet rätt och skyldighet att ingripa om det kan antas att stiftelsens förvaltning eller revisionen inte utövas i enlighet med stiftelseförordnandet eller bestämmelserna i stiftelselagen eller att en styrelseledamot eller förvaltaren annars missköter sitt uppdrag. I rent kontrollsyfte har tillsynsmyndigheten rätt att begära in handlingar eller upplysningar från stiftelsen. SMDF som är årsredovisningsskyldiga, är vidare föremål för återkommande kontroll eftersom de handlingar (årsredovisning och revisionsberättelse) som en stiftelse varje år skall sända in till sin tillsynsmyndighet ska granskas. Stiftelsens ekonomi granskas årligen av auktoriserad revisorer.

Har Du frågor om stiftelsens verksamhet är Du hjärtligt välkommen att kontakta oss.

 

Vad går pengarna till?

Trots omfattande kunskaper om den bakomliggande orsaken till Duchennes- och Beckers muskeldystrofi saknas fortfarande botande behandling. Däremot kan en hel del göras i behandlingsväg för att motverka symtomen, där insatser från ett flertal yrkesgrupper är väsentliga. Senaste åren har det skett en del framsteg inom forskning där man har tagit fram nya läkemedel som riktar sig direkt mot det genetiska felet. Några av dessa läkemedel är nu i kliniska prövningar.

Gåvorna och donationerna har använts för att stödja forskning om barn och vuxna med DMD/BMD, som kan underlätta deras vardag. De senaste åren har också flera svenska pojkar med DMD fått möjlighet att delta i internationella läkemedelsprövningar. Andra exempel på forskning är studier av åtgärder för att försena beroendet av förflyttningshjälpmedel och en tilltagande benskörhet.

Vart annat år brukar stiftelsen anordna ett symposium där ledande forskare bjuds in som föreläsare.

Stiftelsen har bl.a. finansierat köp av CoughAssist -apparater, hjälpmedel för att underlätta andning vid akuta andningsproblem, vilka lånats ut till olika kliniker och stöttat det svenska deltagandet i CINRG genom att bl a finansiera inköpet av undersökningsstationer.

Stiftelsen har 2008 beslutat att finansiera ett nationellt register över pojkar med Duchenne – och Beckers Muskel Dystrofi i syfte att underlätta samordning av insatser och forskning såväl nationellt som internationellt.