Dataskyddsförordningen (GDPR)

Din integritet är viktig för oss på SMDF. Därför vill vi berätta att vi anpassat vår hantering av personuppgifter till den nya och skärpta dataskyddsförordningen (GDPR) som börjar gälla som lag i alla EU:s medlemsländer den 25 maj 2018. Därför har vi uppdaterat vår...

Hej! Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Familjevistelsen på Ågrenska riktar sig till familjer, som har barn med...

TACK

Ett stort tack till Hockeykort Norden och Harley-Davidsson Club Sweden för deras generösa insamlingsgåvor till SMDF. Vi är oerhört tacksamma.           ...

Becker Muscular Dystrophy Awareness Week!

Mark your calenders and make sure and join us October 2017 as we celebrate Muscular Dystrophy Awareness Week! October1-7 th, 2017. https://www.facebook.com/BeckerMuscularDystrophyAwarenessWeek ‪#‎BeckerMD‬ ‪#‎BMD‬ ‪#‎MuscularDystrophy‬ You can also join us on Twitter...

World Duchenne Awarenes Day 2017 – 7 september 2017

    7 september 2017 Duchennes muskeldystrofi är en muskelsjukdom som varje år drabbar 10-15 pojkar i Sverige. Diagnosen ställs ofta när pojkarna är mellan 4-6 år gamla. Sjukdomen är fortskridande och leder till ofta till förlust av gång-förmåga i de yngre tonåren....

World Duchenne Awareness Day – 7 september 2016

  1 av 3500 av världens alla pojkar föds med muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Ca 10 pojkar diagnostiseras i Sverige varje år. Det är en muskelsjukdom där musklerna försvagas över tid vilket påverkar och försämrar förmågan att gå, att resa sig från golvet, att...

BioMarin avbryter klinisk utveckling av drisapersen (Kyndrisa)!

I ett pressmeddelande den 21 maj 2016 meddelar BioMarin att de drar tillbaka sin ansökan till EMA, European Medicine Agency, för att få sitt läkemedel Kyndrisa (drisapersen) godkänt för användning av patient i Europa. I utvärderingsprocessen av läkemedlet kom BioMarin...

Mentorprogram för pojkar med Duchennes Muskeldystrofi

PTC Therapeutics erbjuder ett stipendium för projekt inom området för Duchennes Muskeldystrofi för olika organisationer att söka. SMDF har i maj 2016 skickat in en ansökan för ett stipendium för att starta och driva ett mentorprogram för pojkar med Duchennes...

Stiftelsen Bo-Göran Bremerts Minne stödjer SMDFS symposium

Den nybildade stiftelsen Bo-Göran Bremerts Minne har givit ett stort bidrag till genomförandet av SMDFS symposium 22-23 april 2016 i Göteborg. Stiftelsen har till syfte att bl.a. belysa forskningsfrågor kring muskeldystrofier. SMDF har som ambition att så många som...