abcabcabc Nationellt register | Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning

Nationellt register

Styrelsen kan meddela att det nationella registret för neuromuskulära sjukdomar nu är i drift. Registret har skapats i syfte att underlätta samordning av insatser och forskning såväl nationellt som internationellt. Insamling av data pågår för närvarande och utförs av ansvariga läkare.

Observera att deltagande och inmatning i registret sker först efter det att patient eller vårdnadshavare lämnat skriftligt samtycke. Det är därför viktigt att ni stöter på er läkare om ni inte har fått någon förfrågan om deltagande. Här kan du läsa mer om registret.

Länkar